この少女は1歳児のまま成長が止まった。閉じ込められた17歳の魂、その壮絶な人生はこちら|WakuWaku ブログ
王手

この少女は1歳児のまま成長が止まった。閉じ込められた17歳の魂、その壮絶な人生はこちら

 

その少女はペイ・シャン・テオちゃん。

彼女がシンガポールでが生まれた時、一般的な赤ちゃんと比較して彼女の手足がかなり短いことに医者が気づきます。

そのため、ペイ・シャンちゃんは何度も繰り返し検査を受けることとなりました。

 

診断の結果、ペイ・シャンちゃんは内臓や中枢神経に影響のある先天性の疾患、そしてムコ多糖症Ⅲを患っている可能性があるというデータが出たのです。

それからペイ・シャンちゃんは成長する精神とは反対に、赤ちゃんの姿のまま成長が止まってしまいました。

ムコ多糖症Ⅲにかかっているせいなのか他にも何かしらの要因があるのか、はっきりとした原因は特定できていません。

 

ご両親はペイちゃんの誕生をとても楽しみにしていましたが、生後3ヶ月で時が止まった彼女は健康上の問題を次から次へと抱えるようになりました。

 

 

ペイ・シャンちゃんはその後もずっとオムツが必要となります。

さらに肺の機能は限られているので、常に酸素マスクをつけなければいけません。

 

ペイ・シャンちゃんの父親は、「幸せが絶望に変わったと感じたこともありました」と語りました。

他の事を考える時間なく、目の前の事だけに集中しようとしたそうです。

 

画像の手紙にはこのように記されています。

 

(訳)

これは私のお父さん
良いお父さん
若く見える
とってもハンサム。
お父さん大好き!
私がしたいこと、みんないいよって言ってくれて、絶対できないなんて言わない。
いつもお父さんの帰りが待ち遠しい。
父の日に
神のご加護がありますように。
プリンセス・タビサ(ペイ・シャンのニックネーム)

 

父親は過酷な重圧に耐えながら仕事をこなし、母親はペイ・シャンちゃんの世話に集中するために仕事を辞めました。

ペイ・シャンちゃんが2歳の頃には特別学校へ行かせる事を考えましたが、彼女は外へ出てすぐに複数の感染症にかかってしまいます。

さらにペイ・シャンちゃんに対する他人の反応は、奇人を見るかのようだったそうです。

数多くの困難にもめげることなく、少女は17年間も闘病生活を続けてきました。

ペイ・シャンちゃんが好きなのは、絵を描く事とピアノを弾く事です。

 

そして2015年にペイ・シャンちゃんは、チャリティコンサートでピアノを演奏するという長年の夢をかなえることができたのです。

2016 BMMA Concert at SOTA

周秀珍さんの投稿 2016年6月16日木曜日

 

しかし2016年7月、
体調が急激に悪化したペイ・シャンちゃんは病院でご両親に見守られながら静かにこの世を去りました。

 

ペイ・シャンちゃんはお葬式に関するお願いとして、好きなキャラのマイメロディであふれた明るいものが良いと望んでいたそうです。

制限の多い日々の中でも、常に喜びを見つけていた少女にふさわしい心に残る葬儀だったといいます。